Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
İsrail’in bıraktığı konserveler 15 çocuk ve bir kadını zehirledi
- Hayati Karagöz
- 26 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Gazze'deki Sivil Savunma Müdürlüğünden yapılan yazılı açıklamada, "İsrail işgal ordusunun Gazze kentindeki Şucaiyye Mahallesi doğusunda…
İYİ Parti Grup Toplantısında bir kişi uludu
- Hayati Karagöz
- 26 Kasım 2024
- 2 min
- 0
İYİ Parti'nin haftalık grup toplantısında Müsavat Dervişoğlu konuşurken bir kişinin uluması tüm dikkatleri üzerine çekti.…
Balığa geldi, başına gelmeyen kalmadı: Balık olup, yakalandık
- Hayati Karagöz
- 26 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Sancaptepe'de gölde balık tutmak isteyen Berat Can, bataklığa düştü. Bedeninin yarısı bataklığıa saplanan Can'ı itfaiye…